超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会（野田聖子会長）に参加。

『医療的ケア児支援法』（2021年6月施行）の改正に向けた勉強会でした。

法の題名も
「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」→
「医療的ケア児等及び重症心身障害者並びにその家族に対する支援」へ改める方針。

議論の軸は、
「18歳の壁」解消（成人期の切れ目ない支援）
家族への支援
災害時支援
地域間格差の是正
等。

重症心身障害者の中には医療的ケアが必須でない方もいますが、レスパイト（一時預かり）や親亡き後の居場所など、医療と福祉の連携を一段深める方向です。

障がいのある方が社会とつながり活躍できる環境づくり（事業者支援、リハビリによる機能回復促進等）についても発言がありました。

当事者の声が政治を動かしてきました。
そして本日の公明新聞でも紹介された、横浜市の「民間救急と協定」「1人2社の搬送体制」は、災害対応を実装する好例です。